Rien sur nous sans nous

Pour Nick Herd, fier membre de L’Arche atteint du syndrome de Down, « rien sur nous sans nous » est bien plus qu’un simple slogan. Ce leader, conférencier, coach et défenseur de l’inclusion prend la parole depuis des années pour remettre en question les idées reçues sur la capacité des personnes ayant une déficience intellectuelle à apporter leur contribution et à exercer leur leadership.

Pour Nick, « rien sur nous sans nous » incarne la vision d’un avenir où les personnes ayant une déficience intellectuelle non seulement sont incluses dans les discussions les concernant, mais aussi ont leur mot à dire.

« C’est le rêve d’un avenir où les décisions qui nous concernent ne seront pas prises sans nous, où nos voix seront indispensables – et non facultatives – pour bâtir un monde inclusif. »

Nick connaît à la fois les possibilités et les obstacles qui subsistent.

« Bien trop souvent, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont laissées pour compte. Nos voix ne sont pas entendues dans les discussions importantes qui concernent nos propres vies, et bon nombre d’entre nous se voient refuser l’accès à un emploi rémunéré et valorisant. »

L’Arche propose une vision différente : un réseau international de communautés au sein desquelles des personnes avec et sans déficience intellectuelle partagent une vie, construisent des relations et travaillent ensemble à une société plus humaine.

À L’Arche, nous ne définissons jamais une personne par ses besoins d’accompagnement. Nous croyons que chaque personne a quelque chose à offrir et à recevoir. Les gens partagent un foyer, des repas, leurs responsabilités, leurs décisions, des rires et une amitié, tissant ainsi des liens où les talents, les choix et les voix de chacun comptent. L’accompagnement fait partie de la vie quotidienne, tout comme la contribution, le sentiment d’appartenance et l’entraide.

J’ai appris cela bien avant de travailler à L’Arche.

Au cours de mon dernier semestre à l’université, je me suis inscrite à un cours optionnel de tissage sans avoir lu les petits caractères. Il s’agissait en fait d’un programme de tapisserie avec L’Arche. Je me suis présentée en pensant peut-être aider quelqu’un d’autre.

Au lieu de cela, j’ai rencontré Miriam.

Pendant des semaines, nous avons discuté de l’animal que nous allions tisser. Je voulais quelque chose qui vienne de la mer. Elle voulait un koala. Miriam avait une opinion bien arrêtée et elle n’était pas prête à changer d’avis.

Ce qui n’était au départ qu’un petit désaccord s’est transformé en une leçon que je garde en tête depuis. Miriam n’était pas simplement quelqu’un que j’étais là pour aider. C’était une personne pleine d’idées, de goûts, d’humour et de détermination. Son regard a façonné ce que nous avons accompli ensemble.

C’est là l’essence même de L’Arche : tout le monde apporte quelque chose, tout le monde reçoit quelque chose.

C’est une idée simple, mais qui demande une certaine volonté. « Rien sur nous sans nous », ça ne se fait pas tout seul. C’est un choix que nous devons continuer d’appliquer – à la maison, au travail, dans nos communautés et nos organisations.

Le travail de Nick en est un exemple éloquent.

« Mon poste à L’Arche est un emploi rémunéré, et ça compte beaucoup pour moi. Mon engagement, mon énergie et mon expérience comptent. Dans mon travail, je me sens important, fort et autonome. Ça m’aide à m’épanouir et à garder les pieds sur terre. Je suis un fervent défenseur de l’inclusion et je n’abandonne jamais. »

Nick ne se contente pas de prôner l’inclusion : il contribue à créer des possibilités pour les autres. Il agit comme mentor auprès de jeunes leaders en devenir qui ont une déficience intellectuelle et fait partager son expérience sur des scènes nationales et internationales.

Pour de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle, la possibilité d’avoir un emploi valorisant et rémunéré et d’exercer leur leadership reste hors de portée. Le travail de Nick remet en question cette réalité et montre ce qui peut se passer lorsqu’on fait confiance aux gens, qu’on les soutient et qu’on leur donne l’occasion de jouer un rôle important.

À l’aube du 60^e anniversaire de L’Arche Canada, on compte 30 communautés au pays et des centaines d’autres ailleurs dans le monde. Mais le changement que L’Arche opère commence dans des lieux bien ordinaires : un foyer où les gens se connaissent intimement, un lieu de travail qui sait reconnaître les talents de chacun, un voisinage qui prend le temps d’écouter.

Dans un monde qui peut souvent sembler divisé, L’Arche crée des espaces où les personnes se rassemblent et découvrent leur humanité commune. Ce sentiment d’appartenance mérite d’être préservé.

Et c’est un avenir qui exige un engagement à long terme. Plus de 50 personnes ont déjà informé L’Arche Canada de leur intention de faire un don testamentaire. Ce sont nos membres du Patrimoine de L’Arche. Leur générosité permettra aux générations futures de continuer à vivre dans des logements et des communautés où les personnes avec et sans déficience intellectuelle partagent leur quotidien, s’enrichissent mutuellement et ont leur mot à dire dans les décisions qui les concernent.

Les dons testamentaires ne sont pas un simple moyen de répondre aux besoins actuels. Ils permettent à L’Arche de se projeter davantage dans l’avenir : de renforcer ses programmes, de créer de nouvelles possibilités et d’envisager une société qui reconnaîtra non seulement le soutien dont les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir besoin, mais aussi tout ce qu’elles ont à offrir.

Comme le dit Nick :

« Nous avons besoin de personnes qui croient en nous, nous écoutent et nous soutiennent. Ensemble, nous pouvons bâtir un avenir où “rien sur nous sans nous” prend tout son sens. » Un don testamentaire peut contribuer à cet avenir.